【摘要】目的整合相关质性研究，系统评价炎症性肠病患者自我管理过程中的体验。方法检．索．PubMed、Em—base、ScienceDireet、WebofScience、PsyclNFO以及中国生物医学数据库、万方、中国知网、维普数据库中从建库至2017年3月31日相关的质-『生研究。文章质量评价采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心(2008)质性研究质量评价标准，采用汇集性整合的方法进行结果整合。结果共纳入6项研究，提炼35个完整的研究结果，归纳出9个新的类别，得到3个整合结果。(D医疗管理：患者持续进行医疗行为调整和疾病知识积累，采取多元化的方式控制疾病，努力维持疾病缓解状态；②情绪管理：患者通过应对炎症性肠病带来的诸多压力和负性情绪，以积极的心态面对生活；③角色管理：患者不断进行认知、行为的调整来适应自己的患者角色，并努力维持生病前的日常生活角色。结论炎症性肠病患者自我管理涉及多个方面，情绪管理经常被忽视。护理人员应针对患者自我管理过程中的薄弱环节，给予指导和支持，帮助其更好地管理疾病。
【关键词】炎症性肠病,自我管理,积极心理学,质性研究,系统评价
近年来我国炎症性肠病(inflammatoryboweldi—sease，IBD)发病率迅速增高，居亚洲之首，约为3．44／10万，IBDE经成为国内消化领域的研究热点。
目前尚无有效的治愈IBD的方法，腹痛、腹泻、黏液脓血便等症状给患者带来生理痛苦的同时．增加了患者的心理压力，造成其生活质量的下降。药物和手术治疗可以缓解症状。但患者必须学会通过自我照顾来管理疾病。尤其IBD多发于15～25岁人群。该群体年龄尚小，面对疾病反复发作、终身性的特点，了解疾病相关知识，提高疾病自我管理水平就显得尤为重要。IBD患者的自我管理是指患者通过管理日常饮食、运动、服药等行为来控制疾病，最大限度地降低疾病对生理功能造成的影响，同时应对伴随疾病或由疾病导致的心理问题。既往研究大多采用量性的方法探究患者自我管理的影响因素或干预措施的效果，近年来从患者角度出发．探讨其疾病自我管理过程中体验和感受的质性研究逐渐增多，但单一研究侧重点不同，无法反映患者自我管理的全貌；且各研究在人种、情景、方法学等方面存在差异，得出的结论也不尽相同。本研究拟采用Meta整合的方法，全面地阐述IBD患者自我管理过程中的体验和感受，为日后临床制订IBD患者自我管理干预措施提供依据，最终达到改善患者临床结局，提高生活质量的目的。
1资料与方法
1．1检索策略
检索英文数据库PubMed、WebofScience、Em—base、PsyclNFO、ScienceDirect及中文数据库中国知网、维普、万方、中国生物医学文献数据库从建库至2017年3月31日收录的关于IBD患者自我管理体验的质性研究。中文检索词包括炎症性肠病、自我管理、质性研究等；英文检索词为inflammatoryboweldisease*、self-management、qualitativeresearch等。
1．2文献纳入与排除标准
1．2．1纳入标准
①研究设计：所有类型的质性研究，包括描述性质性研究、扎根理论、现象学、民族志、行动研究等。②研究对象：确诊时问>6个月的IBD患者，年龄、性别不限。③研究现象：IBD患者在生活、工作、学习和社会交往中进行疾病自我管理的体验。资料来自患者自述。若文章仅将自我管理作为一个亚主题，则也纳入．但只提取自我管理相关的内容。④情景：患者确诊为IBD后生活的全过程。
1．2．2排除标准
①仅探讨患病感受而不涉及具体的自我管理行为；②研究人群为患有不同疾病的患者，女HIBD和肠易激综合征；③采用混合型研究方法；④仅有摘要而无全文、重复发表或数据不全的文献、会议论文及非中英文文献。
1．3文献筛选与资料提取
文献筛选和提取工作由2名研究者独立进行，当遇到分歧时，由独立的第3名研究者进行判断。借助Endnote文献管理软件进行文献筛选。首先阅读文题．排除明显不相关的文献；再阅读剩余文献的摘要和全文，进一步筛选，以确定最终纳入本研究的文献。资料提取的主要内容包括：作者(发表年份)、国家、质性研究方法、研究对象、数据收集点、感兴趣的现象、主要研究结果。
1．4文献质量评价
按照澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准砸1进行文献质量评价。由2名经过循证相关课程培训的研究者分别进行评价。每项内容均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。完全满足上述质量标准，发生偏倚的可能性较小，为A级；部分满足上述质量标准，发生偏倚的可能性为中等，为B级：完全不满足上述标准，发生偏倚的可能性高，为C级。当2名研究者评价意见不一致时，由独立的第3名研究者进行判断。最终纳入质量等级为A
级和B级的文献。
1．5资料分析
采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心汇集性Meta整合方法，反复阅读纳入的研究，由熟练掌握质性研究方法的研究者反复比较分析各原始研究结果间的联系，理解和解释各研究结果的含义，将相似的结果进行归类，形成新的类别。将类别归纳成整合结果，得到对现象的新的解释，使结果更具有说服力、概括性和针对性。
2结果
2．1文献检索结果
检索数据库查重后得到文献459篇，最终纳入6篇文献。包括2篇现象学研究，3篇描述性质性研究，1篇扎根理论研究。
2．2纳入研究的基本特征与方法学质量评价纳入研究的基本特征见表1，方法学质量评价结果。
2．3炎症性肠病患者自我管理体验的Meta整合结果研究者通过反复阅读、比较和分析纳入的6篇文献，提炼出40个明确的研究结果，并对结果进行归纳，形成9个新的类别，进一步综合得N3个整合结果。各结果的分类不存在相互排斥的情况。
2．3．1整合结果1：医疗管理。医疗管理是指患者持续进行医疗行为调整和疾病知识积累，采取多元化的方式控制疾病，努力维持疾病缓解状态。
类别1：学会识别疾病相关症状。随着病程延长及自我管理经验的积累，患者能够有效地区分哪些是疾病伴随症状(“我会认真的听我的身体告诉我什么，如果它感到疲劳，我不会逼它”)，哪些是由于药物引起的不良反应”01：部分患者表示自己对疾病复发前的相关症状十分敏感，能够做到早期发现．及时就医，控制病情发展(“我必须要去医院，因为它就好像我的胃发生了爆炸．而且我没有任何方法可以阻止它”)。
类别2：不断积累饮食管理经验。饮食管理是患者自我管理过程中最为关注的主题。大部分患者能够通过自我尝试，逐渐掌握饮食原则，选择适合自己的食物，避免一些“禁忌”食物(“辛辣的、高纤维的食物我都不吃了，这些对克罗恩病患者来讲都是最糟糕的食物”)，有些患者则尝试调整就餐时间(“现在我都在规定时间吃饭，以前我不规律吃饭，疾病总是复发”)。但饮食管理仍是自我管理的难点。不断变化的饮食禁忌使患者难以掌握，降低了患者的自我效能感((‘很多时候冰箱里基本没有我能吃的东西．因为一些以前能吃的现在又不可以吃了，这让我很苦恼”)。同时，来自医护人员、网络、病友等多方面的饮食信息之间存在矛盾，使患者感到困惑，难以选择(“我热衷于向医护人员、病友请教饮食管理的经验和建议．但是不同信息源间存在差异，我不知道该听谁的”)。
类别3：使用药物控制疾病。服药是自我管理的重要组成部分．除服用美沙拉嗪等药物控制病情外，一些患者会服用安眠药、止痛药等辅助药物来缓解IBD相关症状。大部分患者表示自己会遵医嘱服药(“医生知道什么该做、什么不该做，我都听他的”)，但同时希望在医生的指导下有一定的服药自主权(“在疾病复发的时候，我乐意去吃一些家中备有的激素。这样可以减少我去门诊就诊的次数”)，也有患者表达了自己对药物不良反应的担心(“是药三分毒，天天吃这么多药．谁知道都有哪些不良反应啊”)。
类别4：积极寻求疾病信息。患者通过医护人员、网络、患者组织及病友等多种途径了解疾病相关信息，获得对疾病的掌控感。医护人员是其主要的信息来源(“我可以尝试新事物，如果有东西出现，医生认为是好的，我总是愿意尝试”)。
类别5：渴望并努力与医护人员建立联系。许多患者均表达了医护人员在其自我管理中起到的重要作用，除提供疾病信息、常规复诊时的帮助外，患者渴望与医护人员保持密切联系．尤其是在一些突发情况下(“我希望和护士建立良好的关系，这样如果发生紧急情况我可以随时联系到她”)。部分患者表示一些医护人员对IBD不甚了解，希望得到专科化IBD医疗和护理服务。
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