【摘要】目的调查并分析肿瘤患者及其家属对预先指示及生命支持治疗(1ife—sustainingtreatments，蛉rs)态度的一致性。方法便利抽取武汉市2所三级甲等医院肿瘤科配对患者及家属242对，采用预先指示态度调查表调查患者及家属对预先指示zLLSTs的态度。结果向患者解释预先指示后，51．65％的肿瘤患者愿意制订预先指示，如果患者制订了预先指示，大部分家属(89．26％)表示愿意遵循患者的意愿。肿瘤患者及其家属对预先指示态度均为愿意占48．35％、均为不愿意占1．65％，Kappa值为0．05(P>0．05)，一致性一般。肿瘤患者及家属对6项LSTs(心肺复苏、机械通气、鼻饲、输血、手术、血液透析)的态度均为愿意占16．94％～38．84％；均为不愿意占1．65％～4．96％，均没考虑过为9．92％一17．77％，Kappa值为0．09～0．18(P<O．05)，一致性较弱。结论肿瘤患者及家属对预先指示的态度无差异，均表现为积极的接受态度：家属时IsTs的选择不能完全代表患者的意愿。
【关键词】预前指示,生命支持治疗,肿瘤患者,家属
生命支持治疗(1ife—sustainingtreatments，LSTs)是用于延长患者生命，但不能使患者病情根本逆转的医学治疗…。LSTs的实施可能给患者带来负担及痛苦，降低其生存质量，因此部分患者不希望接受LSTst。预先指示主要指患者在清醒时预先设立的无自主意识时希望接受或拒绝的医疗照护选择．是一种表达患者医疗照护意愿的文书。肿瘤患者拒绝或接受LSTs的意愿可通过预先指示来表示。预先指示的制订有助于尊重患者自主权，有效避免患者接受不符合自我意愿的LSTst，减少患者接受侵入性操作，使患者有更高的生存质量和死亡质量。在我国，大多患者倾向于家庭式共同决策．在医疗决策中非常依赖家属。因此家属是否能充分了解患者的意愿非常重要。当患者及家属意愿一致时，患者可能获得更好的终末护理质量；而当两者的意见不一致时，可能致使患者接受违背意愿的LSTstn。降低患者的死亡质量。目前。美国学者研究发现，患者及家属对制订预先指示的态度一致性较高。美国学者、日本学者均发现家属对LSTs的选择与患者的意愿不一致。王丽英等研究显示．肿瘤患者及家属对预先指示的态度有差异．但均表现为积极接纳的态度，但该研究的样本量偏少，且肿瘤患者及家属未能一一对应。中国内地已有的LSTs研究多是针对养老院老年人，尚缺乏肿瘤患者及家属对LSTs态度的研究。为更好地尊重和支持患者的意愿，改善患者的终末护理质量，本文旨在调查肿瘤患者及家属对患者生命晚期制订预先指示及接受LSTs的意愿，并分析肿瘤患者及家属对预先指示和LSTs态度的一致性。
1对象与方法
1．1研究对象
2015年5月一2016年3月，便利抽取武汉市2所三级甲等医院肿瘤科患者及家属进行问卷调查。肿瘤患者的纳入标准为：年龄>18岁：根据TNMn中瘤分类法，已确诊为Ⅲ期或Ⅳ期的恶性肿瘤患者；具有良好的沟通能力；精神状态较好。肿瘤患者的排除标准：曾经参与过预先指示相关研究的患者：因各种原因不能完成问卷的患者。家属的纳入标准为：年龄>18岁；肿瘤患者的主要照顾者。家属的排除标准：精神状态欠佳、不能良好沟通者。经各医院肿瘤科室知情同意后，在科室医护人员的协助下，确定符合纳入标准的肿瘤患者及主要家属，并向其解释本研究的目的及意义，获取患者及家属的知情同意。
1．2研究方法
1．2．1研究工具
1．2．1．1肿瘤患者的研究工具
(1) 一般资料调查表：该调查表由研究组成员自行设计，包括年龄、性别、民族、宗教信仰、婚姻状况、疾病种类、治疗情况等。
(2) 预先指示态度及终末治疗护理意愿问卷：来自倪平等2014年编制的预先指示知识、态度及终末治疗护理意愿调查表．本研究中选取预先指示知识和态度条目2项：是否听说过预先指示(给予预先指示的解释)，如果您有机会制订自己的预先指示(类似于您希望接受什么治疗或希望拒绝接受什么治疗)，您是否愿意制订?调查肿瘤患者对预先指示的态度：并参考Borreani等研究中的终末护理意愿问卷，结合肿瘤科安宁疗护专家及老年病专家的咨询意见后将其中的LSTs意愿条目修订为“假如病情变得很严重或陷入昏迷．需要以下抢救措施来维持生命，您是否愿意接受心肺复苏、机械通气、鼻饲、输血、手术、血液透析”；用于调查患者对LSTs的态度。选取30例患者进行预实验，问卷的Cronbach’SQ系数为0．953，KMO值为0．837。
1．2．1．2家属的研究工具
(1) 一般资料调查表：该调查表由研究组成员自行设计，包括年龄、性别、民族、宗教信仰、婚姻状况、与患者的关系等。
(2) 预先指示态度及终末治疗护理意愿问卷：结合肿瘤科安宁疗护专家及老年病专家的咨询意见后，修订部分条目语言表述，采用条目“如果您的家人制订了预先指示，您是否愿意遵守他／她的意愿?”，调查家属对患者制订预先指示的态度：采用“假如您的家人的病情变得很严重或陷入昏迷．需要以下抢救措施来维持生命，您是否会愿意她／他接受心肺复苏、机械通气、鼻饲、输血、手术、血液透析”，调查家属对LSTs的态度。选取30名家属进行预实验，问卷的Cronbach’S仪系数为0．953，KMO值为0．828。
1．2．2资料收集方法
由经过培训的调查员统一进行资料收集。调查中要求肿瘤患者及家属分别单独填写，并由调查人员全程陪同，对调查对象不理解的问题给予解释说明，但不给予诱导式解答，并告知患者及家属其回答对疾病治疗等无任何影响。调查结束时，检查问卷完整性，当场发放，当场收回。本研究对500例肿瘤科患者及500名家属进行问卷调查．30例患者直接拒绝，200名家属直接拒绝；在问卷收集中．9例患者及58名家属因需要休息退出，最终配对242例肿瘤患者及242名家属，问卷回收率为60．00％，有效率为48．40％。
1．2．3统计学方法
采用SPSS19．0建立数据库．双人录入，对一般情况、患者及家属对预先指示及LSTs意愿的分析中，计量资料采用互蜘描述；计数资料或等级资料采用频数、百分比描述：采用配对卡方检验比较配对患者及家属对肿瘤患者制订预先指示及接受LSTs的态度一致性；以P<0．05表示差异有统计学意义。
2结果
2．1肿瘤患者及家属的一般资料
肿瘤患者的一般情况为：年龄(50．62_+11．55)岁，男108例(44．63％)；汉族238例(98．35％)，土家族／回族等4例(1．65％)；已婚218例(90．08％)，其他24例(9．92％)；小学以下14例(5．79％)，小学／初中／高中178例(73．56％)，专科及以上50例(20．66％)；居住地，农村126例(52．07％)，城镇116例(47．93％)；宗教信仰，无216例(89．26％)，佛教14例(5．79％)。患病情况为：肺癌51例(21．07％)、甲状腺癌厚L腺癌51例(21．07％)、肠癌／肝癌／胃癌69例(28．5l％)、骨癌26例(10．74％)、肾癌19例(7．86％)、头颈部肿瘤14例(5．79％)、子宫癌12例(4．96％)。其中154例(63．64％)接受过化疗，88例(36．36％)接受过放疗，191例(78．92％)知晓病情，仅12例(4．96％)曾经接受过急救，74例(30．58％)曾照顾过病重亲人，83例(34．30％)曾见过亲人接受急救。家属的一般资料如下。年龄(44．20±11．79)岁；男117名(48．35％)，女125名(51．65％)。汉族230名(95．00％)，土家族，回族等12名(5．00％)；已婚209名(86．36％)，其他33名(13．64％)；小学以下15名(6．20％)，小学／初中／高中156名(64．46％)，专科及以上71名(27．34％)；居住地，农村116名(47．93％)，城镇126名(52．07％)；宗教信仰，无201名(83．06％)，佛教15名(6．20％)；与患者的关系，配偶125名(51．65％)，子女73名(34．30％)，其他34名(14．05％)。
2．2肿瘤患者及家属对患者制订预先指示态度的一致性
本研究结果显示．51．65％的患者愿意制订预先指示，如果患者制订了预先指示，89．26％的家属表示愿意遵循患者意愿。配对卡方检验结果显示，肿瘤患者及家属对预先指示的态度一致性为愿意占48．35％、不愿意占1．65％；一致性分析结果显示。Kappa值为0．05，肿瘤患者及家属对预先指示的态度差异无统计学意义(P>0．05)。
2．3肿瘤患者及家属对患者生命晚期接受生命支持治疗态度的一致性
本研究结果显示，16．94％～46．69％的肿瘤患者愿意接受LSTs，43．80％一60．74％的肿瘤患者没考虑过是否接受LSTs。50．41％～74．38％的家属愿意遵守患者接受或拒绝LSTs的意愿。配对卡方检验结果显示．肿瘤患者及家属对LSTs态度的一致性为愿意占16．94％～38．84％；不愿意占1．65％～4．96％，没考虑过占9．92％～60．74％。一致性分析结果显示，Kappa值为0．09。O．18，肿瘤患者及家属对患者生命晚期的LSTs态度有差异(P<0．05)。
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